雷从天降，寻求同病相怜的小伙伴，相互鼓励

抱抱楼主现在医学也先进了一些，定期检查，按时服药。有的SLE的病人最后控制的也很好。陈笃生医院有sle互助小组（patient support group). 希望早日摆脱心理的压力...
再抱抱

认真遵照医嘱1.吃该吃的药，定期看医生 （无论有无症状). 能看得到的红斑不是最可怕的。致命的是看不到的肾炎等。

2. 不知道你有没有结婚。尽早告诉医生生育的计划。需要认真plan才可以顺利怀孕生产。

3. 开始存钱。可能用到抗体类药物。自费大概2万到3万一年。住HDB可以申请补助（50% 左右）。住condo全自费。

4. 保持良好心态。任何人有可能得任何病。得SLE不是你的错。学会接受，并和慢性病和平相处。

你这个有没有看过另外的医生确诊？我有个邻居话说得了这个病，吃了一年的药也时好时坏，后来换了个医生说只是皮肤病，吃了一种抗生素就好了。她是脸上很多红的。如果你需要我可以帮忙问问她看的哪个医生。

好的帮忙问问谢谢你

也可以回国看看中医我以前神经性皮炎定期看中医吃药的时候，也有好几个病友一起看红斑狼疮的。那时我们每周复诊，连着好几个月，聊天中她表示觉得得到了缓解和控制。楼主可以多打听一些，这种西医不能根治的病，可以考虑试试中医。

发站短给你了多听几个医生的意见，不确定也可以回国看一下。

建议回国看看国内的诊断和治疗经验比坡上丰富很多，而且还有中医

建议多看几个医生吧，万一不是呢。如果确诊的话，如果可行建议移民医疗福利好的国家。以后医疗有保障。

抱抱，心态放宽一点平时尽量不要被晒太阳，激素控制病情，多喝牛奶吃钙片补钙。

朋友妈妈在上海中山医院看这个病，控制的很好，之前一直担心会发展到要换肾

有家人也是这个病已经很多年了，目前控制的蛮好

家人的经验就是听医生的话，按时吃药，定时复诊，保持情绪乐观。
别吃乱七八糟的东西，别看乱七八糟的偏方什么的。还有什么中医中药，本来这个病就容易影响到肾，吃中药会额外增加肾脏负担。

抱抱～祝福一切都会好的

说得好别轻信什么中医、偏方之类的。多找几个正规医生看看，听听建议

排这个，好好看西医千万别碰中医中药中药里有很多大分子生物碱，进入体内可能损伤肝脏不说还可能损伤肾脏，中药的保存环境也不稳定，一旦发霉或黄曲霉感染还会致癌。还是好好的吃西药控制吧

有个同事年轻时也得这个现在都要准备退休了还好好的，病情控制的很好，这也跟她放宽心态，乐观有关。她很少提这个，即使提到也就是当作感冒发烧一样。总之看开些，别钻牛角。

壕是不用谷歌的么的么

最先进的治疗方案可能还是美帝楼主可关注下美帝那边有没有权威医生或医院

抱抱以前有个同事也有这个病，现在好像控制得不错。赶快看医生早点治疗吧，早点控制病情。

中医可治SLE在中医里面是心脏方面的问题，治好的人很多。很多人是由于服用抗生素损害心脏造成的。

表姐得过当时觉得天塌下来了，后来慢慢好了，主要靠中医治疗，可能也结合西医吧。听过吃金水宝虫草制品和八珍胶囊。后来还生了孩子，孩子聪明健康活泼。现在已经痊愈了，注重健康，心态特好。
有时候发生这种事才知道什么是最重要的，不是件坏事哟。

希望楼主坚强一点，乐观一点，再多几年，可能也会有被完全治愈的可能。

千万别找中医中医和求神拜佛，巫医一样管用。

完全治愈？你确定SLE能够完全治愈？

好好照顾自己慢性问题 客户也有成功生下健康宝宝的
调整好心情。

多保重，千万相信科学，不要相信巫术

你好谢谢回复不知道你的客户愿不愿意加个好友，分享一下心路历程/怎么应对
提前谢谢你了

现在西方已经有大量的研究和实践证明用一个很简单的饮食调整就可以缓解甚至逆转很多疾病（心血管病，糖尿病, 结肠癌），也包括SLE这种自身免疫性疾病

感兴趣的朋友们可以看看netflix上的纪录片
<What the health>
<Forks over Knives>

楼主也可以直接google一下 “Plant base whole food SLE” 了解一下

Good Luck!

更正，应该是googlePlant Based Whole Food SLE
才会出来你想看的结果

可以。某个指标低于什么数值好像就算痊愈。具体不知道，但是表姐提起来都是痊愈了