90后女生一枚
2013年底 也是来新加坡的第三年下半年 身体极度不适 连穿衣服都不能自理 于是去验血 在医院查出有SLE
觉得挺不可思议的 也找不到病因
去看了专家医生 开了药 hydroxychloroquine(羟化氯喹） 和 prednisolone(氢化波尼松）
医生也提醒过不可以晒太阳 要锻炼 不可以太压力劳累 要有乐观的心态
每天都靠吃药控制病情 激素的力量好强大 很快我的关节就不痛了
转眼两年已过 激素已经不用再吃
可是对太阳光变的越来越敏感
现在已不敢穿T恤 即使阴天 露在外面的胳膊都会痒 然后会出现一块一块红色的斑 这是病情复发的症状么
anti-ds-dna的指标也一直只增不减
也不知道自己的器官将会从什么时候开始衰竭
不过现在每天还是过的挺开心的
除了想寻求一点专业的意见之外
也想提醒大家 紫外线的伤害很大 大家平常出门要多注意 ~
虎摸楼主～虽然不了解不能提供建议，但是衷心祝福楼主早日康复～虽然不了解不能提供建议，但是衷心祝福楼主早日康复～
paipai~希望楼主早日恢复健康！希望楼主早日恢复健康！
祝福美眉早日痊愈我知道周海媚也得过这个，应该已经康复了。相信一定能战胜疾病的，加油！我知道周海媚也得过这个，应该已经康复了。相信一定能战胜疾病的，加油！
之前因为这个问题问过核保部门医疗保单有被拒绝的可能性,
原因就在于女性当中,
这病可轻可重, 平时一定要多加注意。
按医嘱服药,
医生说暂时不用吃药的话说明还不算严重。
加油楼主。医疗保单有被拒绝的可能性,
原因就在于女性当中,
这病可轻可重, 平时一定要多加注意。
按医嘱服药,
医生说暂时不用吃药的话说明还不算严重。
加油楼主。
感谢 ~O(∩_∩)O谢谢O(∩_∩)O谢谢
记得高中生物学过。系统性自身免疫疾病。
医学界至今没有突破的难题。还找不到真正的病因。
但是，只要楼主乐观积极治疗，自己的免疫细胞不会让你难过的。。
加油！！！！！！系统性自身免疫疾病。
医学界至今没有突破的难题。还找不到真正的病因。
但是，只要楼主乐观积极治疗，自己的免疫细胞不会让你难过的。。
加油！！！！！！
慢性病，不遗传不影响结婚生娃！注意饮食，好好休养！
保持积极向上的心态！
https://drive.google.com/file/d/0BxxlhNNbFWFGZE9NOERnd09TbEU/view?usp=sharing注意饮食，好好休养！
保持积极向上的心态！
https://drive.google.com/file/d/0BxxlhNNbFWFGZE9NOERnd09TbEU/view?usp=sharing
医疗保单不了解嗯 一直按医嘱咐吃药 ~ 不敢私自减药 ~
医疗保单被拒是啥 ~ 不太懂哎 ~ 可以稍微介绍一下么 ~嗯 一直按医嘱咐吃药 ~ 不敢私自减药 ~
医疗保单被拒是啥 ~ 不太懂哎 ~ 可以稍微介绍一下么 ~
谢谢侬谢谢关照和祝福(*^__^*) ……谢谢关照和祝福(*^__^*) ……
高中并没有学理科以前真的不了解这病
可是看到网上一些资料说会遗传
然后每次想到自己将来如果生宝宝的话 该怎么办
如果真的遗传 宁愿不生 不然下一代也会跟着受苦
感谢屠呦呦 她的研究对这种病也是挺有帮助的
anyway ~ 慢慢恢复吧 ~
像你说的 医学也在不断发展进步的~
加油~~以前真的不了解这病
可是看到网上一些资料说会遗传
然后每次想到自己将来如果生宝宝的话 该怎么办
如果真的遗传 宁愿不生 不然下一代也会跟着受苦
感谢屠呦呦 她的研究对这种病也是挺有帮助的
anyway ~ 慢慢恢复吧 ~
像你说的 医学也在不断发展进步的~
加油~~
器官衰竭，哪有那么可怕啊，别吓自己哦～坚持锻炼、增强身体免疫力、保持心情愉快，这些很重要，药一定要坚持吃。
重要的是，您不要把它当成病，别把它们当回事，免疫因子不乖，在捣乱，就当是一群顽皮的小孩好了
加油哦：）坚持锻炼、增强身体免疫力、保持心情愉快，这些很重要，药一定要坚持吃。
重要的是，您不要把它当成病，别把它们当回事，免疫因子不乖，在捣乱，就当是一群顽皮的小孩好了
加油哦：）
百度了一下谢谢您的正能量分享 ~
我也去百度了一下周海媚 ~
就算有病也没关系 还是会乐观开心积极地过好每一天 ~~谢谢您的正能量分享 ~
我也去百度了一下周海媚 ~
就算有病也没关系 还是会乐观开心积极地过好每一天 ~~
这个病的病因不清楚,治疗也就只是治标了有的只是一过性的, 有的可以自愈, 有的可能衍生很多其他问题
可能和内分泌有关
调整心态,看开些,快乐的生活是关键有的只是一过性的, 有的可以自愈, 有的可能衍生很多其他问题
可能和内分泌有关
调整心态,看开些,快乐的生活是关键
有时候胡七八想的是 您说得对 不该胡思乱想的
有时候看网上的资料看多了就自己吓自己了
像正常人一样生活就好啦是 您说得对 不该胡思乱想的
有时候看网上的资料看多了就自己吓自己了
像正常人一样生活就好啦
棒棒哒谢谢分享 ~
相信会慢慢好起来的 ~谢谢分享 ~
相信会慢慢好起来的 ~
医疗保单是说万一因为这个原因需要住院,
保险公司可以报销相关药物费用。
但是因为这个病的特点,
一旦被确诊, 很难再买标准医疗保险。
另外乐观就是特效药。说万一因为这个原因需要住院,
保险公司可以报销相关药物费用。
但是因为这个病的特点,
一旦被确诊, 很难再买标准医疗保险。
另外乐观就是特效药。
大概了解了对的 乐观的心态最重要了
那请问买医疗保险的时候需要说明有这个病吗
对的 乐观的心态最重要了
那请问买医疗保险的时候需要说明有这个病吗
很多疾病只能控制很难治愈，SLE也是一样尤其是rheumatology的病，
所以好保持良好生活习惯
坚持按时吃药遵医嘱
最好在RAI门诊长期复诊
好好照顾自己
加油哦尤其是rheumatology的病，
所以好保持良好生活习惯
坚持按时吃药遵医嘱
最好在RAI门诊长期复诊
好好照顾自己
加油哦
怕复发就按时吃药 努力控制吧
会保持乐观的心态的
O(∩_∩)O谢谢就按时吃药 努力控制吧
会保持乐观的心态的
O(∩_∩)O谢谢
这里所有公立医院都是联网的不晓得保险公司会不会有access
最好说明吧
保险公司应该需要医生或者诊所出具一份medical report不晓得保险公司会不会有access
最好说明吧
保险公司应该需要医生或者诊所出具一份medical report
默认的都需要申报健康不过我对不熟悉的健康问题, 或者没把握拿到标准offer的医疗保险的情况通常建议先去做aviva的无健康申报类医疗保单申请。等那边生效再投保full underwriting的保单。
区别在于aviva的无健康申报5年内索赔会比较麻烦, 而且不能appeal, 保险公司找不到5年内的治疗记录不算pre-existing
其他公司会比较干脆, 保还是不保当场就给结果。但门槛会更高些。不过我对不熟悉的健康问题, 或者没把握拿到标准offer的医疗保险的情况通常建议先去做aviva的无健康申报类医疗保单申请。等那边生效再投保full underwriting的保单。
区别在于aviva的无健康申报5年内索赔会比较麻烦, 而且不能appeal, 保险公司找不到5年内的治疗记录不算pre-existing
其他公司会比较干脆, 保还是不保当场就给结果。但门槛会更高些。
生活习惯挺重要的
可是真的是很忙
反正尽量少给自己压力吧
很奇怪 特别容易被蚊子叮 叮了之后就超级严重
每隔两个多月就会去TTSH的Specialist那里验血复诊
but 会加油哒
谢谢哦 挺重要的
可是真的是很忙
反正尽量少给自己压力吧
很奇怪 特别容易被蚊子叮 叮了之后就超级严重
每隔两个多月就会去TTSH的Specialist那里验血复诊
but 会加油哒
谢谢哦
好复杂的样子好的 牵扯到医疗保险的会多留心一下的
谢谢您哦好的 牵扯到医疗保险的会多留心一下的
谢谢您哦
你在这里看呀这边RAI很强大的，you are in good hands！
遇到过的几个女医生都很不错呢这边RAI很强大的，you are in good hands！
遇到过的几个女医生都很不错呢
不了解系统性红斑狼疮和红斑狼疮有没有区别记得小时候我奶奶得过，然后中医治疗了几年。现在人好好的。楼主不要太担心，感觉不是什么不治之症。如果稳定下来了，回国找有名的中医看看吧。记得小时候我奶奶得过，然后中医治疗了几年。现在人好好的。楼主不要太担心，感觉不是什么不治之症。如果稳定下来了，回国找有名的中医看看吧。
耶好啊 希望我的医生是你知道的比较好的女医生之一 哈哈好啊 希望我的医生是你知道的比较好的女医生之一 哈哈
中医么我之前回去看过中医的 好像并没有什么效果呢
不过现在的药能控制住病情 我就挺满足啦
我之前回去看过中医的 好像并没有什么效果呢
不过现在的药能控制住病情 我就挺满足啦
有区别风湿免疫病最好还是不要中医了吧，因为本来在吃的免疫抑制剂会有很对药物interaction，然后大部分中药是没有研究清楚成分的。。。混在一起吃不安全，如果真的要一起吃也请咨询医生先
当然不是说五千年中华文明的经验医学没有作用，只是这些年总是会看到吃中药吃到进医院的病例风湿免疫病最好还是不要中医了吧，因为本来在吃的免疫抑制剂会有很对药物interaction，然后大部分中药是没有研究清楚成分的。。。混在一起吃不安全，如果真的要一起吃也请咨询医生先
当然不是说五千年中华文明的经验医学没有作用，只是这些年总是会看到吃中药吃到进医院的病例
哈哈你可以私信我你可以私信我
是的呢不过我也不清楚是不是和你的病一样。只知道是红斑狼疮。我当时还小。奶奶那个时候只看的中医，因为老年人好像比较迷信中医，所以也没有看西医。看了几年，好像说是好了。直到现在还挺好。不过我也不清楚是不是和你的病一样。只知道是红斑狼疮。我当时还小。奶奶那个时候只看的中医，因为老年人好像比较迷信中医，所以也没有看西医。看了几年，好像说是好了。直到现在还挺好。
谢谢我也不清楚有什么区别，只是记得是这个病。当时才几岁，感觉一开始查出来家里人也挺凝重，老人又不相信西医，就去找了个很有名的老中医。我也不清楚有什么区别，只是记得是这个病。当时才几岁，感觉一开始查出来家里人也挺凝重，老人又不相信西医，就去找了个很有名的老中医。
相信奇迹会发生，加油
你去看看花拉路的李医生，中医。
pure wellness tcm。
版上有人推荐过。我带老妈去看过，老妈的反馈是，比国内的中医强太多了。
这种病是免疫疾病，需要整体治疗，激素是指标的，不能治愈。
倪海厦医生的视频里面好像提到过，心脏不好会这样。
李医生，中医。
pure wellness tcm。
版上有人推荐过。我带老妈去看过，老妈的反馈是，比国内的中医强太多了。
这种病是免疫疾病，需要整体治疗，激素是指标的，不能治愈。
倪海厦医生的视频里面好像提到过，心脏不好会这样。
妹妹，随时要注意自己身体的变化可能每个人不一样。我只说下公司里的一个同事的女儿，前年18岁，马上就要去马大读大学了，在全家人吃饭时，女儿去厕所很长时间，家里人觉得很奇怪，推开厕所一看，人已经走了。这个女孩是中学时偶然发现有这个病的，发现的早，症状很轻，在新加坡和马来西亚都有看医生，一直吃药，所以和平常人一样，也没太在意，药也停了。可能是病情让体内的看不到的器官功能变弱，吃饭时偶尔呕吐，慢慢的发生呕吐的时候，家里人都以为是正常的。所以妹妹要按时去检查，不要大意了。可能每个人不一样。我只说下公司里的一个同事的女儿，前年18岁，马上就要去马大读大学了，在全家人吃饭时，女儿去厕所很长时间，家里人觉得很奇怪，推开厕所一看，人已经走了。这个女孩是中学时偶然发现有这个病的，发现的早，症状很轻，在新加坡和马来西亚都有看医生，一直吃药，所以和平常人一样，也没太在意，药也停了。可能是病情让体内的看不到的器官功能变弱，吃饭时偶尔呕吐，慢慢的发生呕吐的时候，家里人都以为是正常的。所以妹妹要按时去检查，不要大意了。
希望好好调整心态，早日康复。
我所知道的有免疫标靶疗法比如humira，但是价格好像比较高呢比如humira，但是价格好像比较高呢
要乐观 放轻松我同事也有这个病 当时发作还伴随抑郁症
但后来就减少工作负担 多运动 注意饮食 还是每天来上班啊我同事也有这个病 当时发作还伴随抑郁症
但后来就减少工作负担 多运动 注意饮食 还是每天来上班啊
谢谢啦等有机会找中医咨询一下 希望可以痊愈 哈哈等有机会找中医咨询一下 希望可以痊愈 哈哈
纳尼下次去问问医生 貌似听过中药和西药不能混在一起吃下次去问问医生 貌似听过中药和西药不能混在一起吃
有个远房亲戚嫁了丈夫就是有这个病，俩人坚决不要孩子，丁克。为了治病养病男的在家跟老婆一起开淘宝店做海外代购，据说在杭州几套房子都赚到了，现在病情控制得比较稳定没啥事，小俩口感情也不错，就是男方老人天天要死要活想要孙子…哎，这种免疫系统的慢性病就得靠钱养着，糖尿病等其实也是一样，稍微不注意就会出问题，就算一阵子稍微好点了也不能掉以轻心。因为这种是基因上的，不可能根治，lz很坚强乐观，有好的心态去面对，毕竟就算身体健康的普通人也不一定就能长命百岁啊嫁了丈夫就是有这个病，俩人坚决不要孩子，丁克。为了治病养病男的在家跟老婆一起开淘宝店做海外代购，据说在杭州几套房子都赚到了，现在病情控制得比较稳定没啥事，小俩口感情也不错，就是男方老人天天要死要活想要孙子…哎，这种免疫系统的慢性病就得靠钱养着，糖尿病等其实也是一样，稍微不注意就会出问题，就算一阵子稍微好点了也不能掉以轻心。因为这种是基因上的，不可能根治，lz很坚强乐观，有好的心态去面对，毕竟就算身体健康的普通人也不一定就能长命百岁啊
要让自己保持良好的状态心情是最重要的，其次是饮食，然后是适当的锻炼...
如果中医可以调理，一定要去调理
最后要相信，科技在不断的进步，现在治疗起来困难的，过几年可能就是小菜一碟了。
心情是最重要的，其次是饮食，然后是适当的锻炼...
如果中医可以调理，一定要去调理
最后要相信，科技在不断的进步，现在治疗起来困难的，过几年可能就是小菜一碟了。