她的孩子得了神经母细胞瘤，在新加坡治疗已花费近40万新币
田萨米 • • 33079 次浏览之前在版上另一个也是得了神经母细胞瘤的孩子的帖子里留言，想想还是另开一贴好了，讲讲这个孩子的情况，会比较清楚些。感觉最近国内来坡治疗这个病的孩子有好几个，也深深感到买保险的必要。。。
他们的故事在狮城椰子公众平台上有登，以下是转发狮城椰子上的内容：
以下为妈妈自述
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2015年9月，我可爱的儿子任奕玮（时年4岁10个月）因为反复发烧、腿痛无法走路，经过在广州儿童医院、北京儿童医院的各种检查，最终确诊为“神经母细胞瘤（Neuroblastoma）”。
这个号称“儿童癌症之王”的肿瘤非常罕见且发病迅速，而奕玮更是不幸地被判定为“四期高危（high risk Stage 4）”，医生认为这样的情况在国内的治愈率仅为3%-10%，这个噩耗给了我们全家无比悲痛的沉重打击！但是痛哭过后的现实仍然摆在眼前：是为孩子寻求生路？还是因为“难治”就放弃这条才刚起步的生命？其实对于做父母的我们而言，永远只有一种选择，就是哪怕披荆斩棘，也要陪着孩子走下去。
从2015年11月至2017年4月，在长达近一年半的时间里，奕玮带着超乎我们想象的坚强与勇敢，忍受着治疗阶段中出现的脱发、高烧、疼痛、呕吐、感染，以及无数次地抽血化验、骨髓穿刺、超声波、MIBG、MRI、PET-CT等各种扫描，曲折但完成了包含“10次化疗+腹部肿瘤取出手术+自体干细胞移植+14次电疗+5次免疫抗体”在内的一整套治疗。
就在我们以为终于迎来胜利的曙光，可以返回久别1年半的家，与亲人重新团聚之时，奕玮的全身扫描检查结果再一次将我们推入了深深的绝望与痛苦之中——谁也想象不到，癌细胞重新回来的速度如此之快，在奕玮的颅骨、盆骨及脊柱上重新发现了它们，结果显示为“复发”。
在抱头痛哭过后，看着已经长出头发的奕玮，我们仍选择了坚持继续治疗下去，但是，我们也知道，复发意味着未来的治疗路更加艰难、和又一笔数额巨大的治疗费用。为此，我们卖掉了家里唯一的房子，带着奕玮重新开始了又一轮的治疗。
2017年5月的全身扫描检查，证实了奕玮肿瘤的复发，不管是医生还是做父母的我们都知道，复发后的治疗之路越加的难走，但是，“放弃孩子”这个决定哪对父母又能做得到呢？抱头痛哭过后，作为孩子后盾的我们不得不重新快速地调整好心态，既然做出了不放弃，带着孩子继续与病魔战斗的决定，那么就重整旗鼓继续顽强地走下去！
5月底，奕玮开始了新一轮的治疗，包括小剂量的化疗和dotatoc放射治疗，可是在随后的检查发现，这样的治疗方法对清除奕玮身体中的癌细胞并没有什么作用，我们还在继续寻找、四处打听和求教
2017年8月，我和孩子爸带着奕玮来到新加坡国立大学医院，因为我们得知在这里，有一项刚刚开始的，针对神经母细胞瘤复发病童的临床医疗试验。该试验治疗方法是抽取来自父母体内的NK细胞（natural killer cells），联合可以识别神母肿瘤细胞的新标靶药物GD2，分别输入病人的体内，让父母的nk细胞在GD2的指引下识别到不同于人体正常细胞的癌细胞，进而杀死癌细胞的一种新的治疗方法。尽管这个治疗方法还属于刚开始的临床阶段，甚至是否有效果都是未知数，但是我和奕玮爸不愿意坐以待毙，我们想为孩子去争取每一分我们可以够得到的机会！
带着这样的心情，我们与国立大学医院该项临床治疗试验的负责医生Dr.Miriam和Dr.chetan见面了，在跟医生沟通并提供了奕玮从初次发病到复发以来的诊断及检查报告，并且做了复发部位之一颅骨的活检取样手术和化验后，医生告诉我们奕玮的情况符合参加该项临床的要求，奕玮成为了第一个参与该项临床治疗试验的孩子。
听到这个消息，我们激动不已，仿佛看到了更多的希望和曙光！接下来，正式开始治疗前，奕玮和作为nk细胞捐献者的奕玮爸爸忙碌着开始了一连串的检查，但是，由于我们是参与该项临床试验的第一个人，前期准备及手续的繁琐让我们等待了两个多月，在这段完全没有治疗的时间里，我们小心翼翼保护着免疫力低下的奕玮，也如履薄冰地祈求不要有病情的反扑，在等待的日子中，由于自身免疫力低下造血功能不良，奕玮至少每周得去一次医院见医生并严密监控着查验血常规。
终于，在10月19日，奕玮正式开始了NK细胞＆GD2的治疗，治疗中药物反应带来的高烧、疼痛折磨着这个已经非常瘦小的身躯，但是为了最后的胜利，奕玮在顽强地支撑着，孩子的坚强与勇敢远远超过了我们的想象，作为孩子的父母，即心痛又欣慰，因为我们看到了原本应该有着无忧无虑的童年却饱受病痛折磨两年的奕玮，更看到了有着巨大求生欲望奋力拼搏着的奕玮！12月7日，奕玮终于完成了两个疗程的NKcells&GD2的临床试验治疗，随后的检查结果让我们振奋不已：经过仅仅两个疗程的治疗，奕玮体内的癌细胞几乎全部消灭殆尽，不论是作为父母的我们，还是医生都为此结果而鼓舞，因为奕玮对该治疗方法的成功不仅仅代表着他的生命可能被挽救，而是代表着身患同样的神经母细胞瘤的孩子们也许在未来可以用上更好更成熟的治疗方案，挽救更多神母儿童的生命！
虽然奕玮体内的癌细胞得到了清除，但是长久以来的治疗也已经对奕玮的免疫系统造成了很大的伤害，而如果他不能建立起属于自己身体的免疫防线，那么在任何疾病面前都脆弱的不堪一击，因此，接下来奕玮要做的是移植来自爸爸的干细胞，让爸爸没有受损的干细胞帮他重新建立一个全新的健康的免疫系统。
但是天有不测风云，就在我们等待接下来的半相合移植时，初时是发烧，发现奕玮脚底长了个小包，没想到两三天的功夫，就在四肢上长出了好多黑色的硬块，一碰就钻心痛，经过传染科，皮肤科微生物科等等好几个科室医生的会诊和活检化验，最终确定奕玮感染上了真菌，比细菌和病毒更难医治的一种微生物，但是除了药物更需要奕玮自身的白血球，但在这时，奕玮几乎已经完全没有抵抗力，而用爸爸的干细胞移植来生血项迫在眉睫，在两厢权衡之下，医生做出让奕玮带着真菌感染进行移植的决定，希望输入爸爸的细胞后可以帮助他控制真菌感染和恢复血项。
从2017年12月11日到2018年1月23日，奕玮一直住在医院，但是让我们难过的是，这接近40天的等待，却是豆豆移植失败的消息，但是医生安慰我们，由于第一次带着感染进行移植，所以把成功率降低，现在在控制住感染的同时再进行第二次移植，成功率会高出很多。但是谁又能理解我们面对治疗失败的打击呢，我们只能背着孩子偷偷的哭，面对奕玮时仍然要继续给他加油打气，因为我们都了解心情对治疗效果也是大有裨益，
现在，重新面对选择，我们仍然选择继续前行，但是，因为前面近400千新币的巨额治疗花费已经耗光了我们卖掉国内唯一房子和借来的钱，接下来进行第二次移植和真菌治疗及GD2治疗的300千巨大费用的压力我们实在无力承担。
奕玮是不幸的，在他的人生才刚起步时就罹患如此重疾，在正常孩子可以在学校学习，在家庭里享受亲人同乐，在游乐场与小伙伴嬉戏的时候，他只能呆在医院，接受着一轮又一轮的治疗。但是奕玮又是幸运的，有对他永不放弃的家人，有很多关心着他的医生、护士，哥哥姐姐，叔叔阿姨们，甚至还有许多是素昧平生的好心人，这一些都是奕玮坚强勇敢活下去的力量来源。奕玮他需要您，需要我，需要我们伸起双臂，用我们的爱点亮一盏生命的希望之灯，帮他撑起一片蓝天，帮他实现重返正常生活学习和嬉戏的“梦想”！作为孩子的父母，我们恳请各位，希望大家能够伸出援助之手，哪怕只是一点点的支持，或者随手的转发，相信涓涓细流也会汇聚为海，帮助奕玮战胜病魔！感谢大家！
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田萨米 楼主#1
这个妈妈是朋友的同学我已经去NUH看过了，孩子也是很可怜，太遭罪了！现在在隔离病房，我隔着两扇玻璃门跟孩子打招呼眼泪就流下来了。当了妈之后完全看不了这种事。。。
昨天妈妈跑了三家银行，终于打动了OCBC，办了银行卡，一下是她的银行账号：
开户行：OCBC
账号：569-406671-001
户名：wuxiaoyan
他们希望各位好心人能帮就帮点，积少成多，谢谢大家！ -
田萨米 楼主#2
狮城椰子上发布的原文http://mp.weixin.qq.com/s/1L-NnUgmvQL5Xjhug_vIDA
里面有爸爸妈妈的名字和妈妈的微信号 -
田萨米 楼主#3
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#4
这两个cases太相似了甚至包括用词，发病，治疗，好转，复发.....
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田萨米 楼主#5
目前妈妈只有银行账号没有开通paynow
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#6
就是一家人吧不过早几天的帖子早就有银行账户，忘了是哪家的了。
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#7
好像不是呢名字不一样，但都在NUH。
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田萨米 楼主#8
也许这种病就是容易复发之前去医院的时候有跟妈妈聊到另一个孩子，妈妈说他们是病友，互相鼓励和打气。
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田萨米 楼主#9
不是同一个都是NUH的病友，这个妈妈昨天才开到了银行账户。
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#10
不是同一个，这个孩子生病两年下来已经骨瘦如柴了
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#11
======再附上give asia的网址，可以用信用卡，比较快======https://give.asia/campaign/please-save-my-son--ren-yiwei
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#12
大家可以share在facebook上呀，让更多人看到
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#13
开个paylah吧 然后贴个二维码上来 轻松无害的这两个娃怎么都是这个病啊 bless
愿早日康复 -
#14
怎样才算对孩子好呢一针安乐死，其实也不是坏事，这样下去，孩子更遭罪
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#15
太混了吧这么说你要是个成年人想自己安乐死那是你自己的决定。凭什么替孩子做决定。
人家父母都说了有治愈的可能。 -
#16
孩子在坚持，父母怎能轻言放弃？！
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#17
这个妈妈跑了好几家银行，最后OCBC同意给他们开账户了外国人在新加坡原则上是不能开account的
他们没有本地地址，留的是国内地址
token那些要寄去中国
这样一来一回，等有了paynow都不知道啥时候了 -
#18
我就是国大医学院下面的一个系的研究生毕业我都不知道说什么好？站在感情一面来说，我支持父母的决定。
站在科研一面来说，我不支持父母把自己的儿子当成白老鼠来治病。 -
#19
因为治疗过程很痛苦吗？国内说的是基本没有治愈希望，这边说有可能治愈
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#20
没有经过临床一期二期三期的新技术等于小孩子还在小白鼠的实验阶段
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#21
第一个临床的病人，你觉得成功率有多高呢？死马当作活马医，也不是这样子的
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#22
没有paylah实在不方便加了微信，转好钱讲了几句然后就删了。
真是看不得这些东西，蓝瘦。 -
#23
死马当作活马医吧事实是很多治疗手段的开始都是死马当作活马医。后来慢慢成功再逐步完善的啊。
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#24
做药物研发的表示，没过临床的疗法简直是凶多吉少。不过可能真的得了绝症，想法就不一样了吧。
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#25
我有一事不理解先说明一下我的背景，美股医药投机，美国的医药公司我看了很多
别的暂且不谈，这种临床实验阶段的治疗，我所看到的任何一个公司都是花大把钱来跟踪治疗的。具体到这个病症，我估计招募病人是最难的，少于ｆｄａ规定人数这实验也没法完成。奇怪了，这个脑细胞胶质瘤病例，nuh还要从病人身上收钱吗？这个不是医院从公司或者program资金里面去claim吗？
当然北美和欧洲人少，人家患者也不一定愿意尝试这种实验阶段的疗法。难道转到亚洲，连这个治疗费用的政策都不一样了吗？亚洲人多？
具体到脑细胞胶质瘤，麦凯恩确诊的就是这个病，并不是新生儿独有的。人家贵为参议员，前段年底急忙把女儿的婚礼办了，估计也是没什么医学上的办法了，我提出来，供有心人参考吧。 -
#26
我就想知道新加坡怎么会允许用没经过临床实验的药这不太kebengb
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#27
同意，一般这种recruit的实验病人， 都是医疗费全免的。
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#28
新加坡这方面的法律问题我不擅长我回答不了你这个问题
从医学角度，特别是从美国的医学角度，这个并没有问题：https://en.wikipedia.org/wiki/Clinical_trial
据我所知，美国，欧洲包括东欧，这种医学实验都是允许的。药物早期都是在动物身上用的。到人体实验的时候，一般分1期2期3期甚至更多。我不知道文中这个实验室几期。一般1期只是小范围做，目的主要是确定2期的dosing。
当然，病人都是招募性质的，并不是强制性质，公司常用的词是recuit，我的理解是公司offer，有这个病症的人同意参与这项实验，才可以进行。我所看到的报表，每一项实验的花费都很大，我的理解是费用都是公司或者项目报销的，也就是病人并不需要自己掏钱的。我的想法是医院charge应该到项目上去，而不是到病人。
另外医学实验是经常死人的。甚至我看到很多白血病的实验，治疗期间有效率100%，可是后面复发率非常高，复发以后就变成难治性的了，所以并不是所有的病人都会去参与这样的实验，尤其是早期的比如1期的实验。
关于这个病，英文不常用，我多说一句：https://en.wikipedia.org/wiki/Glioblastoma
参议员麦凯恩 https://edition.cnn.com/2017/07/20/health/what-is-glioblastoma-john-mccain-brain-tumor/index.html -
#29
同意我也同样很困惑 还查了一下这个anti-GD2 和NK cell治疗方法，现在是phase I/iI 阶段。。上面赫然写着sponsor 是NUH...
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#30
同意，这种治疗不该收钱，NUH等医院赚的是黑心钱
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#31
一方面我是希望不要病急乱投医参与医学临床实验的风险要了解。所谓的refactory/relapse的病，都是经过了一线治疗以后才来的。到了r/r的时候，就是等死了。
现在这个cfda也是准备全盘复制fda的政策。有了钱的推动，各种妖魔鬼怪都会出来。我是不知道病人做好准备了吗，要知道欧美很多大学的教授，是根本不吃药的，中西药统统不吃。
另外一方面我真的觉得应该找那些高收入人士去捐款。我是绝对的工薪阶层，孩子之前在rgps，送过孩子 -
#32
没说完送过孩子去各种高端人士家里联欢，自惭形秽。
国内的各种二代就更不用说了。去夜总会门口拦他们比较有效。 -
#33
这个第二条跑题太多啦我都想发邮件问问这两个nuh的医生，phase 1 的 clinical trial 竟然费用要患者承担
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田萨米 楼主#34
【万能求助】她的孩子得了神经母细胞瘤，在新加坡治疗已花费近40万新币之前在版上另一个也是得了神经母细胞瘤的孩子的帖子里留言，想想还是另开一贴好了，讲讲这个孩子的情况，会比较清楚些。感觉最近国内来坡治疗这个病的孩子有好几个，也深深感到买保险的必要。。。
他们的故事在狮城椰子公众平台上有登，以下是转发狮城椰子上的内容：
以下为妈妈自述
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2015年9月，我可爱的儿子任奕玮（时年4岁10个月）因为反复发烧、腿痛无法走路，经过在广州儿童医院、北京儿童医院的各种检查，最终确诊为“神经母细胞瘤（Neuroblastoma）”。
这个号称“儿童癌症之王”的肿瘤非常罕见且发病迅速，而奕玮更是不幸地被判定为“四期高危（high risk Stage 4）”，医生认为这样的情况在国内的治愈率仅为3%-10%，这个噩耗给了我们全家无比悲痛的沉重打击！但是痛哭过后的现实仍然摆在眼前：是为孩子寻求生路？还是因为“难治”就放弃这条才刚起步的生命？其实对于做父母的我们而言，永远只有一种选择，就是哪怕披荆斩棘，也要陪着孩子走下去。
从2015年11月至2017年4月，在长达近一年半的时间里，奕玮带着超乎我们想象的坚强与勇敢，忍受着治疗阶段中出现的脱发、高烧、疼痛、呕吐、感染，以及无数次地抽血化验、骨髓穿刺、超声波、MIBG、MRI、PET-CT等各种扫描，曲折但完成了包含“10次化疗+腹部肿瘤取出手术+自体干细胞移植+14次电疗+5次免疫抗体”在内的一整套治疗。
就在我们以为终于迎来胜利的曙光，可以返回久别1年半的家，与亲人重新团聚之时，奕玮的全身扫描检查结果再一次将我们推入了深深的绝望与痛苦之中——谁也想象不到，癌细胞重新回来的速度如此之快，在奕玮的颅骨、盆骨及脊柱上重新发现了它们，结果显示为“复发”。
在抱头痛哭过后，看着已经长出头发的奕玮，我们仍选择了坚持继续治疗下去，但是，我们也知道，复发意味着未来的治疗路更加艰难、和又一笔数额巨大的治疗费用。为此，我们卖掉了家里唯一的房子，带着奕玮重新开始了又一轮的治疗。
2017年5月的全身扫描检查，证实了奕玮肿瘤的复发，不管是医生还是做父母的我们都知道，复发后的治疗之路越加的难走，但是，“放弃孩子”这个决定哪对父母又能做得到呢？抱头痛哭过后，作为孩子后盾的我们不得不重新快速地调整好心态，既然做出了不放弃，带着孩子继续与病魔战斗的决定，那么就重整旗鼓继续顽强地走下去！
5月底，奕玮开始了新一轮的治疗，包括小剂量的化疗和dotatoc放射治疗，可是在随后的检查发现，这样的治疗方法对清除奕玮身体中的癌细胞并没有什么作用，我们还在继续寻找、四处打听和求教
2017年8月，我和孩子爸带着奕玮来到新加坡国立大学医院，因为我们得知在这里，有一项刚刚开始的，针对神经母细胞瘤复发病童的临床医疗试验。该试验治疗方法是抽取来自父母体内的NK细胞（natural killer cells），联合可以识别神母肿瘤细胞的新标靶药物GD2，分别输入病人的体内，让父母的nk细胞在GD2的指引下识别到不同于人体正常细胞的癌细胞，进而杀死癌细胞的一种新的治疗方法。尽管这个治疗方法还属于刚开始的临床阶段，甚至是否有效果都是未知数，但是我和奕玮爸不愿意坐以待毙，我们想为孩子去争取每一分我们可以够得到的机会！
带着这样的心情，我们与国立大学医院该项临床治疗试验的负责医生Dr.Miriam和Dr.chetan见面了，在跟医生沟通并提供了奕玮从初次发病到复发以来的诊断及检查报告，并且做了复发部位之一颅骨的活检取样手术和化验后，医生告诉我们奕玮的情况符合参加该项临床的要求，奕玮成为了第一个参与该项临床治疗试验的孩子。
听到这个消息，我们激动不已，仿佛看到了更多的希望和曙光！接下来，正式开始治疗前，奕玮和作为nk细胞捐献者的奕玮爸爸忙碌着开始了一连串的检查，但是，由于我们是参与该项临床试验的第一个人，前期准备及手续的繁琐让我们等待了两个多月，在这段完全没有治疗的时间里，我们小心翼翼保护着免疫力低下的奕玮，也如履薄冰地祈求不要有病情的反扑，在等待的日子中，由于自身免疫力低下造血功能不良，奕玮至少每周得去一次医院见医生并严密监控着查验血常规。
终于，在10月19日，奕玮正式开始了NK细胞＆GD2的治疗，治疗中药物反应带来的高烧、疼痛折磨着这个已经非常瘦小的身躯，但是为了最后的胜利，奕玮在顽强地支撑着，孩子的坚强与勇敢远远超过了我们的想象，作为孩子的父母，即心痛又欣慰，因为我们看到了原本应该有着无忧无虑的童年却饱受病痛折磨两年的奕玮，更看到了有着巨大求生欲望奋力拼搏着的奕玮！12月7日，奕玮终于完成了两个疗程的NKcells&GD2的临床试验治疗，随后的检查结果让我们振奋不已：经过仅仅两个疗程的治疗，奕玮体内的癌细胞几乎全部消灭殆尽，不论是作为父母的我们，还是医生都为此结果而鼓舞，因为奕玮对该治疗方法的成功不仅仅代表着他的生命可能被挽救，而是代表着身患同样的神经母细胞瘤的孩子们也许在未来可以用上更好更成熟的治疗方案，挽救更多神母儿童的生命！
虽然奕玮体内的癌细胞得到了清除，但是长久以来的治疗也已经对奕玮的免疫系统造成了很大的伤害，而如果他不能建立起属于自己身体的免疫防线，那么在任何疾病面前都脆弱的不堪一击，因此，接下来奕玮要做的是移植来自爸爸的干细胞，让爸爸没有受损的干细胞帮他重新建立一个全新的健康的免疫系统。
但是天有不测风云，就在我们等待接下来的半相合移植时，初时是发烧，发现奕玮脚底长了个小包，没想到两三天的功夫，就在四肢上长出了好多黑色的硬块，一碰就钻心痛，经过传染科，皮肤科微生物科等等好几个科室医生的会诊和活检化验，最终确定奕玮感染上了真菌，比细菌和病毒更难医治的一种微生物，但是除了药物更需要奕玮自身的白血球，但在这时，奕玮几乎已经完全没有抵抗力，而用爸爸的干细胞移植来生血项迫在眉睫，在两厢权衡之下，医生做出让奕玮带着真菌感染进行移植的决定，希望输入爸爸的细胞后可以帮助他控制真菌感染和恢复血项。
从2017年12月11日到2018年1月23日，奕玮一直住在医院，但是让我们难过的是，这接近40天的等待，却是豆豆移植失败的消息，但是医生安慰我们，由于第一次带着感染进行移植，所以把成功率降低，现在在控制住感染的同时再进行第二次移植，成功率会高出很多。但是谁又能理解我们面对治疗失败的打击呢，我们只能背着孩子偷偷的哭，面对奕玮时仍然要继续给他加油打气，因为我们都了解心情对治疗效果也是大有裨益，
现在，重新面对选择，我们仍然选择继续前行，但是，因为前面近400千新币的巨额治疗花费已经耗光了我们卖掉国内唯一房子和借来的钱，接下来进行第二次移植和真菌治疗及GD2治疗的300千巨大费用的压力我们实在无力承担。
奕玮是不幸的，在他的人生才刚起步时就罹患如此重疾，在正常孩子可以在学校学习，在家庭里享受亲人同乐，在游乐场与小伙伴嬉戏的时候，他只能呆在医院，接受着一轮又一轮的治疗。但是奕玮又是幸运的，有对他永不放弃的家人，有很多关心着他的医生、护士，哥哥姐姐，叔叔阿姨们，甚至还有许多是素昧平生的好心人，这一些都是奕玮坚强勇敢活下去的力量来源。奕玮他需要您，需要我，需要我们伸起双臂，用我们的爱点亮一盏生命的希望之灯，帮他撑起一片蓝天，帮他实现重返正常生活学习和嬉戏的“梦想”！作为孩子的父母，我们恳请各位，希望大家能够伸出援助之手，哪怕只是一点点的支持，或者随手的转发，相信涓涓细流也会汇聚为海，帮助奕玮战胜病魔！感谢大家！该帖荣获当日十大第1，奖励楼主25分以及37狮城帮币，时间：2018-02-03 22:00:01。该帖荣获当日十大第7，奖励楼主6分以及9狮城帮币，时间：2018-02-04 22:00:05。